Детский врач-психиатр Елисей Осин рассказал Дэйли Бэби, когда можно увидеть у ребенка первые проявления аутизма, какие существуют методы лечения и почему не имеет смысла делить аутистический спектр на конкретные расстройства.
Stokke Stokke
Елисей, вы занимаетесь в числе прочего ранней диагностикой расстройств аутистического спектра. С какого возраста можно увидеть первые проявления аутизма у ребенка?
Существует несколько важных моментов, которые касаются всех расстройств человеческой психики. Во-первых, все психические заболевания и нарушения диагностируются только на основании поведения пациента.
Это касается шизофрении, биполярного расстройства, умственной отсталости, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности — Прим. ред.) — все эти диагнозы можно поставить, только основываясь на поведенческих симптомах.
Нет такого анализа крови, который бы выявил психическое нарушение. Все это имеет отношение и к расстройствам аутистического спектра. Если человек ведет себя как человек с аутизмом, в большинстве случаев у него аутизм.
Во-вторых, аутизм — это расстройство развития в области социального взаимодействия и коммуникации. Это значит, что диагноз ставят, когда видно, что у ребенка раннего возраста атипично развивается способность общаться с другими людьми.
Одно из проявлений социального взаимодействия — потребность делиться. К примеру, в обычной ситуации ребенок разглядывает игрушку, а затем показывает родителям, как бы говоря: «Смотрите, что я нашел.
Что это?» Ребенок с РАС этого может не делать, так как у него нет такого разделенного интереса. Проблемы могут быть и в том, как младенец реагирует на улыбку взрослых.
Улыбка — это социальный сигнал, который дети с аутизмом часто не замечают и в результате не улыбаются в ответ.
Существует много поведенческих признаков, они подробно описаны в классификации. Мы сейчас пользуемся двумя: «Международной классификацией болезней 10-го пересмотра» и DSM-V.
Когда начинается активное развитие социального взаимодействия, можно заметить первые проблемы — примерно в 10-13 месяцев. В этом возрасте дети начинают использовать жесты, наблюдать за лицами.
При этом реакция на выражение лица взрослого появляется гораздо раньше? К примеру, улыбка и комплекс оживления в норме присутствуют уже с 1-го месяца.
У подавляющего большинства ребят с аутизмом до 10 месяцев все в порядке с эмоциональными реакциями. Конечно, бывают ситуации, когда родители замечают особенности в поведении очень рано, но чаще всего это происходит после 10-11 месяцев. В этом возрасте дети реагируют на игры, а это как раз и есть приглашение к общению.
Взрослый зовет: «Маша, посмотри!» — и ребенок поворачивает голову, потому что понимает, что сейчас произойдет что-то важное. Ребенок с РАС будто не замечает, ему не интересно. При этом свой любимый мультик он слышит и тут же поворачивает голову.
Дети с аутизмом могут не наблюдать за лицами и при этом с интересом разглядывать игрушки, капельки, веточки. В 12-15 месяцев уже можно понять, что что-то в развитии идет не так. До этого возраста нет такого пространства для активного социального взаимодействия, поэтому проблему не замечают, хотя на самом деле она уже была.
Получается, что расстройства аутистического спектра заложены в ребенке генетически и сделать с этим уже ничего нельзя?
Да, по всей видимости, большая часть этих детей приходит в мир, уже имея нарушения в области социальной включенности и заинтересованности.
Но, помимо генетических, есть и средовые факторы, которые могут увеличивать выраженность симптомов или даже их вызывать. Во-первых, прием беременной женщиной вальпроевой кислоты.
Это распространенное противосудорожное средство, которое при приеме во время беременности увеличивает риск рождения ребенка с РАС в 5-6 раз.
Также известно, что использование беременными медикамента «Талидомид» увеличивает риск рождения детей с аутизмом, но его уже давно не назначают из-за негативного влияния на плод. Есть и вероятные другие средовые факторы, которые могут оказать такое влияние на будущего ребенка: контакт матери с пестицидами, экология среды проживания.
Но, конечно, основную роль играют генетические факторы — как наследственные, так и мутации. Они входят в контакт со средовыми и приводят к тому, что изменяется развитие нервной системы.
Аутизм ещё называют комплексным расстройством, это означает, что его причиной стали сразу много факторов. Этим РАС не отличаются от сахарного диабета или депрессии — это тоже комплексные расстройства.
Другое дело, что в случае аутизма генетические и средовые факторы сыграли роль еще до рождения человека.
Детей какого возраста к вам чаще всего приводят? Когда родители понимают, что ребенка пора вести к психиатру?
Как я уже говорил, аутизм — это нарушение социального взаимодействия и коммуникации, но это единственная объединяющая людей с РАС характеристика. Все остальное может быть по-разному.
Есть дети с аутизмом очень тревожные, пугливые, агрессивные, плохо обучающиеся или имеющие проблемы со сном, у них могут быть выраженные проблемы с развитием речи.
Они попадут к врачу очень рано, потому что в два года они, например, вообще не слушаются родителей.
У других детей с РАС ничего этого нет. У них хорошая память, слуховое восприятие, нормальные способности общаться, контролировать себя — они не так сильно отличаются от сверстников. В этом случае беспокойство у родителей появляется значительно позже. Например, ребенок пошел в школу, и общение с другими ребятами не складывается.
Получается, аутизм может быть не очевиден вплоть до школьного возраста?
Именно поэтому мы называем расстройства спектром. Проблемы с коммуникацией, умением использовать речь будут всегда — это одно из проявлений аутизма. У одного ребенка это может быть тяжелая задержка или вообще отсутствие речи, а у другого — сниженная способность поддерживать диалог.
Второй ребенок рано начинает разговаривать, говорит четко, ясно, быстро запоминает новые слова, но его речь часто не обращена ни к кому. Он увидел мультик и что-то бубнит, договаривает.
У него может позже появиться способность рассказывать о том, что с ним случилось, поддерживать диалог и задавать вопросы.
Однако это не вызовет у родителей такого сильного беспокойства, как полное отсутствие речи.
И в том, и в другом случае одинаковая проблема со способностью выстраивать диалог, выражать себя с помощью речи и языка. Просто кто-то начнет бить тревогу в 1,5-2 года, а кто-то — в 7-8 лет. Хотя предпосылки и нарушения в развитии, конечно, были и до школы.
Как вы определяете, какое конкретно у ребенка расстройство аутистического спектра? И нужно ли это делать?
Тут есть сложность. После продолжительного изучения аутизма стало понятно, что устойчивые виды аутизма выявить не получается. Допустим, в общей медицине есть несколько видов пневмонии или гепатита, каждый из которых лечат разными препаратами.
В психиатрии пока нет такой практики. Сейчас понятно, что сколько людей с аутизмом, столько и видов аутизма существует.
Задача врача — понять, что человек находится в спектре, и описать его настолько подробно, насколько это возможно. Какой у ребенка интеллект? Он может быть высокий, нормальный или сниженный.
Насколько хорошо развиты речь и навыки самообслуживания? Есть ли сопутствующие диагнозы, например эпилепсия или страхи?
В результате можно определить, сколько часов помощи потребуется конкретному ребенку. Одному будет достаточно 3-х часов в неделю, другому — не меньше 20-ти. Такой подход к диагностике имеет большее право на существование, чем попытка присвоить пациенту какую-либо категорию.
Проблема еще и в том, что в 5-ти разных клиниках все врачи согласятся, что ребенок в спектре аутизма, но в одной напишут «детский аутизм», во второй — «синдром Аспергера», а в пятой поставят «атипичный аутизм». Критерии деления на виды расстройств неудачные и спорные.
Более того, диагноз может меняться с возрастом. Например, в 1,5 года у ребенка не очень много проявлений аутизма, нет повторяющихся движений, но есть проблемы в коммуникации: он не отзывается на имя, не пользуется жестами. Мы пишем «атипичный аутизм», потому что симптомов пока мало, но очевидно, что ребенок в спектре.
В 2,5 года появляются повторяющиеся движения, а значит, диагноз меняется на «детский аутизм». К 8 годам исчезают проблемы с речью, ребенок бегло разговаривает, но социальное поведение у него своеобразное. В итоге врач пишет «синдром Аспергера».
В этом случае дело не в том, что ребенок какой-то странный, просто классификации достаточно размытые.
В чем заключается помощь пациентам с расстройствами аутистического спектра? Какие методы лечения работают?
Во-первых, очевидно, что помогают методы прямого обучения. С помощью тренировок ребенка можно научить говорить и использовать жесты, показать, как просить, отвечать, рассказывать.
Всегда можно научить человека сдерживать себя, выполнять правила групповой дисциплины, хорошо вести себя в школе.
Во взрослом возрасте могут потребоваться сложные социальные навыки, например, умение вести себя определенным образом на собеседовании или ходить на свидание — многие проблемы социальной коммуникации решаются прямым обучением.
Вторая вещь, которая реально помогает, — это изменение среды вокруг человека с аутизмом. Люди с РАС воспринимают мир по-другому: например, хуже обращают внимание на речь и лучше воспринимают нарисованные детали. Поэтому, чтобы объяснить что-то важное, можно задействовать картинки или видео, использовать «визуальную поддержку».
Третья вещь — это лечение дополнительных расстройств, которые часто встречаются при аутизме. Это могут быть эмоционально-аффективные расстройства, например, повышенная тревожность или высокий уровень раздражительности. У людей с РАС часто бывает эпилепсия, нарушения сна, аллергия или головные боли. Для лечения сопутствующих заболеваний как раз требуются медикаменты.
Аутизм провоцирует эти заболевания или дети с РАС тяжелее их переносят?
Вероятность, что у человека с аутизмом появится еще какое-то расстройство, значительно выше. Предположим, если в обычной ситуации эпилепсия встречается с частотой 0,5%, то у людей с аутизмом — в 10-15% случаев.
Непонятно, почему так происходит, но точно одно: если у ребенка нарушение коммуникации и дискомфорт в результате дерматита или головной боли, то его поведение становится хуже. Он не может объяснить, что его беспокоит.
Поэтому детям и подросткам с аутизмом нужно уделять в этом плане больше внимания.
Выходит, сам аутизм не лечится? Можно только помочь человеку максимально адаптироваться к социальной среде?
Получается игра слов. Лечится, конечно, и РАС нужно лечить. Другое дело, что вылечиться нельзя. И в этом контексте есть масса расстройств и заболеваний в нашей жизни, которые именно таковы.
Диабет можно успешно лечить, но он не вылечивается. Можно подобрать диету, выбрать дозу инсулина и жить так, чтобы диабет практически не мешал. Это самое настоящее лечение, но не излечение. С аутизмом та же самая история.
Психологическая и обучающая терапия, создание среды и условий, лечение сопутствующих проблем приведут к тому, что человек и его семья будут жить хорошо, окружающим будет проще, но он все равно останется человеком с аутизмом.
В чем, на ваш взгляд, секрет успешной адаптации ребенка с аутизмом к социальной жизни?
Секрет, к сожалению, простой и сложный одновременно. Только две вещи влияют на адаптацию. На первую мы никак не можем повлиять — это потенциал ребенка.
Некоторые дети учатся поразительно хорошо, отлично запоминают слова, успешно занимаются по специальным программам. У других все получается очень медленно.
Второй момент — количество и качество помощи, которую получает ребенок. Это как раз в наших силах.
Тут нет волшебного решения: нельзя увезти ребенка в Израиль или Германию и сделать операцию, после которой он выздоровеет.
Речь идет о последовательной и регулярной помощи.
Общение с обычными детьми в детском саду или школе тоже положительно влияет на развитие? Или же детям с РАС лучше заниматься по своей индивидуальной программе?
Исключение составляют только ситуации, когда детский сад очень плохой, в нем злые воспитатели, бесконтрольные дети, которые могут причинить вред себе или ребенку с аутизмом. Или когда сам человек с РАС представляет для кого-то опасность в силу неконтролируемого поведения или реакций.
В остальном важно всегда помнить, что человек с аутизмом — в первую очередь человек.
У него есть проблемы с развитием навыков, ему может быть трудно научиться разговаривать, играть вместе, но, как и подавляющему большинству людей, ему требуется друзья и признание.
Поэтому, конечно, нужно стараться сделать его жизнь похожей на жизнь обычного ребенка с посиделками в кафе, походами в музеи, детскими садами, школами и друзьями.
Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»
Все материалы спецпроекта
Почему ребенок молчит, хотя умеет говорить? Елисей Осин о селективном мутизме
Важный разбор
Селективным мутизмом называется расстройство, при котором человек хотя и владеет речью, но скован и полностью или частично теряет способность говорить в определенных социальных ситуациях. Чаще всего этот диагноз ставят в предшкольном или школьном возрасте, а само это расстройство может появляться и у взрослых людей.
Мы поговорили с врачом-психиатром клиники DocDeti, учредителем Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Елисеем Осиным о том, как связаны между собой селективный мутизм и расстройства аутистического спектра, какая терапия помогает в лечении и что становится причиной возникновения такого тревожного поведения.
Селективный мутизм — это одна из форм расстройств аутистического спектра (РАС) или это отдельное, никак не связанное с аутизмом, расстройство?
Есть два ответа на этот вопрос. Первый ответ — это ответ по сути. РАС и селективный мутизм — это принципиально разные расстройства. РАС — это один из видов нарушения развития, то есть ситуация, когда у человека заметно медленнее формируются умения (в частности, социальные и коммуникативные).
Селективный мутизм — это не нарушение развития.
Наоборот, принципиальная способность использовать язык, вступать в контакты у детей, подростков и взрослых с селективным мутизмом не нарушена.
Их проблема заключается в том, что в некоторых ситуациях — и это могут быть очень разные ситуации: например, школьные ситуации, ситуации общения со взрослыми или наоборот, ситуации общения с детьми, ситуации общения с одним из родителей — они не могут использовать речь из-за собственного беспокойства и тревоги. Напряжение и тревога сковывает их. И они не говорят, хотя в принципе на это способны.
6 способов помочь тревожному ребенку почувствовать себя лучше
В сути это два разных расстройства, у которых два разных механизма возникновения: при одном тебе сложно учиться, формировать умения, при другом расстройстве — умения у тебя есть, только пользоваться ими в некоторых определенных ситуациях тебе оказывается сложнее.
Но при этом у РАС и селективного мутизма есть иная связь. Это связь, которую мы называем коморбидностью.
Что это означает? Это означает, что РАС вообще в принципе нередко связано с тревогой, с переживанием беспокойства.
Около половины людей с РАС могут в какой-то момент жизни встречаться с тревожными расстройствами, в частности — с социальной фобией, и, соответственно, с симптомами селективного мутизма.
И ровно наоборот: в популяции людей с селективным мутизмом и РАС встречаются несколько чаще.
То есть у такого человека, с одной стороны, навыки отстают, и общаться ему в целом сложнее, чем его сверстникам, и одновременно с этим мы можем видеть, что, скажем, дома, с родителями, он пользуются речью гораздо лучше, а в новых ситуациях он этой речью пользоваться перестает и отказывается говорить.
Из-за чего возникает селективный мутизм — это реакция на какое-то травмирующее событие или на определенное поведение родителей? Есть ли на этот счет сейчас какой-то консенсус?
Да. Консенсус здесь примерно такой же, как и во взгляде на возникновение всех других расстройств, связанных с тревогой. В формировании селективного мутизма играют роль — среди прочего — генетические факторы, генетическая предрасположенность. Мы видим, что тревожные расстройства чаще встречаются у людей, у которых есть родственники с тревожными расстройствами.
Во-вторых, роль играют особенности мышления, при которых человек перерабатывает какие-то ситуации как более тревожные, хотя на самом деле они такими не являются. Если у человека есть стремление к гиперобобщению, к катастрофизации и к таким ошибкам логики, которые в целом виноваты в развитии тревожных расстройств.
Еще одна из причин — это пережитый опыт, причем совершенно не обязательно травматичный.
Например, это может быть опыт потери контроля над собой: скажем, опыт скованности в каких-то ситуациях, который запоминается, и этого опыта человек начинает опасаться, человек начинает на нем фиксироваться, думать о нем, избегать его, и, соответственно, становится еще более скованным, еще менее спонтанным, подтверждая собственные опасения о том, что та или иная ситуация для него по-настоящему опасна. То есть в принципе у селективного мутизма этиология и природа примерно такая же, как у всех тревожных расстройств.
В целом считается, что тревожные расстройства возникают как следствие комбинации факторов — неверной переработки ситуации (повторюсь, когда человек воспринимает окружающую его ситуацию или какой-то стимул как опасный, как угрожающий его жизни), сильного переживания тревоги и так называемого «охранительного поведения». Когда оказавшись в ситуации, в которой ты тревожишься и чего-то пугаешься, ты начинаешь каким-то определенным образом себя вести для того, чтобы с этой ситуацией справиться.
Но это «охранительное поведение» приводит к тому, что беспокойство из-за этой ситуации только увеличивается, становится еще более сильным.
Человек, ребенок с селективным мутизмом, пугаясь и замолкая, очень часто встречается с более пристальным вниманием к себе со стороны окружающих людей. Его все спрашивают: «Чего ты молчишь?», «Почему ты не говоришь?», «Ничего страшного не происходит!». Его могут воспринимать как человека, который ведет себя плохо или делает все это нарочно.
И один раз испугавшись, он начинает менять ситуацию вокруг себя таким образом, что эти социальные ситуации становятся в его глазах еще более опасными. Грубо говоря, ребенок, замолчав, замечает внимание других людей к себе, получает сигнал — «ага, я не зря замолчал» и попадает в замкнутый цикл тревоги.
ОКР у детей: почему это бывает и как его лечить
Какая терапия наиболее эффективна для лечения селективного мутизма?
Как это часто бывает в области изучения тревожных расстройств, больше всего изучен эффект когнитивно-поведенческой терапии.
Есть разные способы работы с людьми с селективным мутизмом, в зависимости от возраста, от развитии речи и понимания. Ведь мы можем иметь дело и с совсем маленьким ребенком, и с подростком, и со взрослым.
Поэтому стратегии могут быть разные — от так называемой реструктуризации до экспозиции.
То есть от обсуждения с человеком того, что, собственно, он испытывает в эти моменты; от попыток найти те самые ошибки логики, когда он воспринимает те или иные ситуации как опасные; от построения вместе с ним схем замкнутых кругов, которые он создает своим охранительным поведением, защищаясь, замолкая, сдерживая себя — до так называемой экспозиции, при которой человека медленно, очень безопасно погружают как раз в те ситуации, в которых он беспокоится, для того, чтобы он получал ощущение, что на самом деле он может эту ситуацию контролировать.
Например, могут проводить такие специальные эксперименты, при которых к ребенку, у которого селективных мутизм и который находится в этот момент с родителем или с учителем, при котором симптомов селективного мутизма не возникает, потихоньку, спокойно, медленно, подходит тот человек, при котором эти симптомы возникают, — какой-то незнакомый, скажем, психотерапевт или психолог.
И из-за того, что его очень медленно помещают в эти ситуации, медленно сталкивают с этой напрягающей его ситуацией, вероятность того, что симптомы мутизма будут возникать, становится меньше. На протяжении всего периода погружения, экспозиции к тревожащей ситуации ребенку оказывается положительное внимание — его хвалят, поощряют и помогают ему получить спокойный, безопасный опыт.
Может ли селективный мутизм, как говорится, пройти сам?
С одной стороны, да. Существенное количество людей с селективным мутизмом (и их родители) отмечают уменьшение симптомов с возрастом. Первые симптомы селективного мутизма появляются обычно где-то в два, в четыре года, в пять лет.
Диагностируется он обычно к шести, семи, восьми годам. А потом у многих (к сожалению, далеко не у всех) симптомы начинают заметно снижаться. И те, кто демонстрировал яркие симптомы в начальной школе, могут почти их не демонстрировать в средней или к окончанию школы.
Это происходит у существенного процента людей.
С другой стороны, наличие селективного мутизма в детском возрасте очень тесно связано с другими тревожными расстройствами у этих же людей в более взрослом.
То есть они могут переставать демонстрировать яркие симптомы селективного мутизма, но, например, начинают демонстрировать симптомы социальной фобии — избегают контактов с другими людьми и очень сильно беспокоятся из-за контактов с другими людьми в целом.
Или, например, у них появляются какие-то другие специфические фобии. То есть селективный мутизм у многих со временем действительно уменьшается, но при этом нередко эти люди продолжают демонстрировать разные симптомы тревожных расстройств, когда вырастают.
Может ли селективный мутизм появиться у взрослого, если у него не было этого расстройства в детстве?
Да. Расстройства, связанные с тревогой, могут начинаться в любом возрасте. Селективный мутизм действительно чаще всего диагностируют детям, чуть реже подросткам, но в реальности он встречается абсолютно у всех.
Он может встречаться у тех взрослых, у которых он был раньше. Но он может развиваться и у тех взрослых, у которых его раньше не было — часто, вместе с другими фобиями, например, с социальной фобией и страхом оценки.
Что должен знать родитель ребенка-аутиста
Я смотрю на маленькую бумажку с назначениями. Наверху написаны имя и фамилия ребенка, возраст (девочке чуть больше трех лет), ниже – табличка с перечислением девяти лекарств, хитрой системы их приема (что-то через день, что-то каждый день, что-то курсами через месяц), в самом низу подпись врача и печать.
Елисей Осин, детский врач-психиатр. Юлия Вишневецкая
«Доктор, как вы думаете, подходят эти лекарства моему ребенку? — спрашивает мама. – Это правильные назначения? Они подходят под наш диагноз?»
У девочки аутизм, и я не первый врач, который сообщает это матери.
Аутизм – не болезнь, а расстройство развития, которое, как правило, проявляется в первые три года жизни ребенка и в значительной степени влияет на всю жизнь человека.
Одно из ключевых нарушений аутизма заключается в сниженной способности получать и обрабатывать информацию из социального мира, мира общения, взаимодействия с другими, что приводит к особенному социальному поведению, особенному и иногда сильно задерживающемуся развитию речи, особенному формированию игры.
Часто такие проблемы сочетаются и с особенным развитием моторики, особенным интеллектуальным функционированием, особенной чувствительностью и многими другими нарушениями.
Аутизм активно изучается примерно с середины двадцатого века (хотя если быть совсем точным, то по-настоящему он начал изучаться с 70-80-х годов двадцатого века), но до сих пор до конца не понятны ни его причины, ни механизмы его появления.
Конечно, есть много теорий, многие из них имеют много экспериментальных подтверждений, однако, до окончательного понимания природы аутизма еще далеко.
И да, до сих пор не было создано ни одного лекарства, которое могло бы влиять на ключевые симптомы аутизма.
Это значит, что лекарства от аутизма нет, как нет и лекарства от проблем с речью при аутизме, как нет и лекарства от проблем в решении тестов на интеллект, как нет лекарств от неумения играть или дружить.
Возможно, что через десять или пятнадцать или пять лет все это поменяется, и мы сможем гораздо лучше понимать, что такое аутизм, каковы его причины, сможем понимать аутизм каждого конкретного человека, понимать, как у каждого конкретного ребенка он появляется и сможем, наконец, его победить. Но сейчас пока мы еще этого делать не умеем. С таких фраз – «лекарства от аутизма нет», «не существует эффективных медикаментозных способов влиять на ключевые симптомы аутизма», «способа раз и навсегда вылечить аутизм нет» — начинается любая глава по медикаментозному лечению аутизма в хорошем современном руководстве, написанном на английском языке.
Как говорят иногда, это «медицинский факт» и этот факт я сообщаю матери.
После чего я сразу рассказываю, что есть замечательные способы помогать детям с аутизмом, что есть методики, которые позволяют обучать детей казалось бы недостижимым для них вещам, что можно замечательно учить детей и разговаривать, и сотрудничать, и общаться, и учиться, и вести себя так, как ведут себя дети их возраста. Я рассказываю, что многие дети с аутизмом сами по себе даже без всякой помощи могут добиваться значительных успехов, что часто специальное обучение ускоряет и без того быстрое развитие ребенка, я рассказываю про прикладной поведенческий анализ, про структурированное обучение, про методы альтернативной коммуникации, про то, как многому могут научить ребенка даже не специалисты, а сами родители, когда получают достаточное количество поддержки от специалистов.
«Хотя способа вылечить аутизм нет, можно сделать очень многое для того, чтобы жизнь человека и его семьи была полноценной, радостной, разнообразной, — рассказываю я. – Это большой труд, но это труд, который окупается сторицей».
Я это не придумываю, я лишь цитирую фразы из других глав тех самых руководств, где написано, что лекарства от аутизма нет.
Я рассказываю, что если и не научились понимать причины аутизма, если и есть огромные белые пятна в понимании механизмов его развития, то вот как учить детей с аутизмом поняли хорошо, что есть методики, руководства, фильмы, сайты, специалисты, которые могут дать исчерпывающую информацию, которые могут помочь решить конкретные проблемы и сложности в развитии.
«А почему тогда мне назначил доктор эти лекарства? О чем он думал? Почему он их мне прописал?» — спрашивает мама, показывая на бумажку с назначениям.
И тут мне нужно рассказывать уже не про аутизм, а про то, как устроена медицина вообще и медицина в России.
Во-первых, нужно рассказать про фармацевтические компании. Фармацевтические компании – это бизнес, основная его задача заключается в том, чтобы заработать деньги. Они могут сделать это, продавая хорошие лекарства, а могут продавать плохие, выдавая их за хорошие.
И то и другое фармацевтические компании делали и будут делать, потому что они должны зарабатывать деньги.
Именно поэтому работа фармацевтических компаний контролируется специальными агентствами и организациями, задачей которых является лицензирование лекарств, производимых фармфирмами.
Как это происходит? Для того, чтобы получить разрешение на продажу лекарства, компания должна предоставить подробные результаты исследований, в которых она ясно доказывает, что лекарство с одной стороны работает, с другой – не принесет значительного вреда (у всех без исключения лекарств есть побочные эффекты, важно, чтобы эти побочные эффекты не перевешивали реальную пользу от лекарства). История показывает, что фармфирмы способны на очень многое, чтобы получить прибыль: они могут продавать вредные и неэффективные лекарства, прекрасно зная о том, что это за лекарства на самом деле, они могут так проводить исследования (или так их оформлять), что результаты получаются искаженными, они могут прятать результаты неугодных им исследований от врачей и контролирующих агентств. Все это делается ради возможности заработать деньги, то есть выполнения основной задачи, которая стоит перед фармфирмами. Это простая и грустная правда, реальность, которую нужно знать и учитывать, но это не значит, что все, что делают фрамфирмы, — зло. Значительная часть их продукции действительно работает и без обмана улучшает качество жизни людей, но там, где основной задачей является заработок, возможны любые способы выполнения такой задачи.
Во-вторых, нужно рассказать про работу лицензирующих органов в России. Я не знаю почему и как так получилось, но они работают совсем не так, как работают во многих других странах подобные организации.
Как правило, в других странах фармфирмам довольно сложно получить лицензию на свои лекарства – им нужно потратить колоссальные деньги на исследования, провести не один и не два, и не три теста, собрать сотни и порой даже тысячи людей-волонтеров, готовых попробовать на себе новое лекарство.
Почему-то в России сделать это гораздо проще, не требуется таких серьезных проверок, не требуется таких серьезных испытаний. Это приводит к тому, что многие препараты, зарегистрированные в России как лекарство, не являются ими в других странах.
Да-да, огромное количество веществ, продаваемых в аптеках, широко рекламируемых, назначаемых (в том числе и детям) не считаются лекарственными препаратами в других странах. Причина этого именно такая – фармфирме не удалось (или она просто не стала этого делать) доказать эффективность своего лекарства иностранному лицензирующему агентству.
В-третьих, нужно рассказать про образование врачей в России. Оно «бесстыдно» низкое, очень и очень плохое. Это не мои слова, это слова нынешнего министра здравоохранения Вероники Скворцовой.
Что это значит? Кроме того, что студентов-медиков в России могут обучать по руководствам и учебникам, написанным в 1970-1980-х годах, могут ставить зачеты и экзамены за взятку, могут рассказывать вещи, которые давно уже считаются неверными, устаревшими, это значит еще, что врачи в России не учатся пользоваться современными источниками знаний, не учатся обращаться к современной медицинской литературе, не знают английского языка (спросите у вашего врача ради интереса, знает ли он английский, читает ли он современную литературу на английском языке).
В такой ситуации врач может практиковать (и так реально и происходит) ту медицину, которой научил его профессор на кафедре пятнадцать лет назад, которой тот в свою очередь научился тридцать лет назад. Это не просто вопрос незнания чего-то важного, это еще и вопрос непонимания того, как устроено знание, как формируется опыт, чему стоит доверять и не стоит доверять в принятии решении.
К сожалению, врачи при таком образовании часто похожи на врачей Средневековья, слишком сильно полагавшихся на собственный опыт и из-за этого использовавших лечение, которое не помогало, а вредило (например, много веков врачи использовали кровопускание, которое в подавляющем большинстве случаев лишь ослабляло организм, при этом врачи всегда говорили, что они видят, как их действия полезны для пациентов).
В-четвертых, нужно сказать, что в России фактически отсутствуют сервисы для людей с аутизмом. Конечно, за последние пять лет таких сервисов появилось очень много, но все равно на фоне реальной потребности это капля в море.
Честному и образованному врачу при постановке диагноза нужно будет говорить родителям об этом, говорить о том, о чем я говорил в начале, что нет лекарства от аутизма, а потом сказать, что нет (пока?) доступной и нормально организованной помощи для семей с такими детьми.
Кому-то может показаться, что слова эти означают приговор ребенку, что он останется без помощи.
Представьте себя на месте такого врача, как бы плохо образован он ни был: вы врач, вы только что поставили диагноз, вам хочется помочь, вы видите неподдельное страдание семьи, сидящей напротив вас, но при этом слова, которые вам придется сказать, связаны с лишением надежды, а не с ее обретением.
Это сложно и многие стараются избегать подобного разговора, предлагая вместо него, как им кажется, надежду. Да-да, именно так и происходит, иногда врачи могут убеждать родителей в том, что то лекарство, которое они прописывают, «подтолкнет речь», «поставит ребенка на ноги», «подтянет к школе», «сделает нормальным».
Прописывают же при этом то, что в прямом смысле лекарственном препаратом не является.
Все это и отражено на листочке с назначениями, который принесла на прием мама ребенка.
Лекарства (порой не дешевые), многие из которых не являются лекарствами в других странах, влияние которых на детей никогда не исследовалось (или исследовалось так плохо, что у любого человека, разбирающегося в клинических испытаниях, описание этих испытаний вызовет приступ хохота), выписываются врачами, учившимся по книжкам, написанным десятки лет назад, врачами, повышавшими свою квалификацию у профессоров, которые сами эти книжки и написали, врачами, которые ни разу не читали ни одного современного руководства по аутизму (хотя бы потому, что такое руководство стоит месячной зарплаты врача)… Эти лекарства достоверно и совершенно точно делают лишь одну вещь – делают и без того богатых людей в фармацевтических фирмах еще богаче.
Этот листочек на самом деле очень грустный, потому что он еще и яркое свидетельство того, как реальная помощь (кропотливая, постоянная, медленная) заменяется псевдонадеждой на пустые, неизученные, старые или просто совершенно непонятные лекарства.
Во многих странах, где развита система помощи детям с аутизмом, про такие лекарства и не слышали, а вот про то, что такое поведенческая терапия аутизма, знает любой специалист.
В России ровно наоборот – про то, что такое реальная и эффективная помощь, знают единицы, а вот про то, какие есть разнообразные (бессмысленные или просто неизученные препараты), знают все врачи.
Как результат – дети с аутизмом не получают необходимой помощи, а получают вместо этого что-то непроверенное, что-то невнятное, что-то ненадежное, получают тот самый листочек с табличкой, где перечислен десяток лекарств с хитрой схемой их приема.
Напоследок, мне хочется сказать, что не все так грустно.
К счастью, силами замечательных людей – родителей и специалистов – в России сейчас доступно то, что не было доступно еще пять-десять лет назад и, если все так будет продолжаться и дальше, то через пять лет будет доступно еще больше того, что по-настоящему работает и помогает детям с аутизмом.
Получается, что одновременно рядом с большим количеством пустых, неэффективных лекарств и практик существуют и действительно работающие, эффективные методы, которые обязательно должны быть у каждого ребенка с аутизмом или близким к нему расстройством.
К сожалению, реальность России такова, что родителям многое приходится делать самостоятельно, в том числе им придется становиться экспертами в отношении здоровья собственного ребенка. Конечно, это не значит, что родителям нужно будет выучиваться на врача или психолога, это невозможно и не нужно.
Это значит, что родителям нужно разговаривать с врачами и психологами, задавать им вопросы о том, почему они советуют то или иное, почему они решили, что именно это лекарство подойдет ребенку.
Родителям нужно будет спрашивать про исследования этих препаратов, просить врача ознакомить их с теми данными, на основании которых врач решил так, как он решил.
Родителям нужно искать информацию о лекарствах, в том числе соотносить то, что назначили их ребенку с тем, какое лечение используют в других странах. Это звучит непросто, но это один из надежнейших способов обеспечить ребенку лучшую возможную помощь.
Елисей ОСИН, детский врач-психиатр
Источник — miloserdie.ru
Психиатр Елисей Осин — о синдроме Аспергера и тонкостях диагностики
— Что имеет в виду врач, когда пишет «синдром Аспергера» в карте ребенка?
— Это означает, что ребенку с хорошо развитой речью и интеллектом сложно вступать в контакты наравне со сверстниками. Он может испытывать трудности в выстраивании дружеских отношений, не чувствовать границ.
Вместе с социально-коммуникативными сложностями специалист наверняка заметил такую особенность, как стереотипность, наличие своеобразных привычек или очень узких, иногда необычных интересов. Эти проявления могут служить поводом для постановки диагноза синдром Аспергера.
Австрийский ученый Аспергер, который первым описал этот синдром, говорил именно о таких людях.
— Как это может проявляться в повседневной жизни?
— В первую очередь в социальных сложностях. Например, непонимании идеи диалога: кому, что и когда можно говорить, существующих правил поведения, особенно неписаных. Здесь люди с расстройствами аутистического спектра (РАС — прим. ред.), к которым относится и синдром Аспергера, могут вести себя очень по-разному.
Кто-то начнет игнорировать правила, бороться с ними, вести себя вызывающе, навязчиво, выражать активную агрессию. Кто-то может избегать спонтанности и контактов, зажиматься, действовать по строгим правилам. Делать только так, как сказали.
Например, сказали, что говорить можно, только подняв руку, — и он будет действовать только так. Сказали молчать, и он будет молчать до тех пор, пока этот запрет не снимут. Кто-то может избегать любых социальных ситуаций вплоть до отказа выходить из дома.
А кто-то начнет имитировать — наблюдать, как ведут себя окружающие, и активно за ними повторять. Это разные стили адаптации, разные подходы к решению похожих социальных сложностей.
— Вы сказали, что синдром Аспергера — тоже РАС. Но многие специалисты выделяют его в отдельное заболевание…
— Все виды аутизма, в том числе и синдром Аспергера, объединили под общим названием «расстройства аутистического спектра» — мы поняли, что у них больше общего, чем различного. Но юридически существует диагноз «синдром Аспергера».
Сейчас используются одновременно две классификации: «Международная классификация болезней 10-го пересмотра» (документ ВОЗ), где этот диагноз есть, и американская DSM-V, где его нет.
Таким образом, врач имеет право ставить такой диагноз, если очевидно соответствующее расстройство. Более того, есть уважаемые специалисты, которые называют объединение синдрома Аспергера с РАС ошибкой.
Но ряд врачей, и я в том числе, считают правильным называть это РАС и далее уточнять, что расстройство обнаружено у ребенка с нормальным интеллектом без нарушения речи и сопутствующих расстройств.
Елисей Осин: «Главным для ребенка с аутизмом будет не врач, а учитель»
10 277
Psychologies: Вам приходится часто сообщать родителям, что у ребенка — аутизм. Есть ли какая-то общая реакция?
Елисей Осин: Общее только одно: это очень плохие новости. Более того, их несколько. Первая — собственно диагноз. Вторая: не существует пока ни лекарств, ни инструментальных методик, которые могли бы это убрать.
Поэтому я специально подчеркиваю, что если у ребенка аутизм, то он вырастет в подростка с аутизмом, а потом во взрослого человека с аутизмом. И конечно, у родителей все летит под откос: представления о жизни, о собственном будущем, о будущем ребенка, семьи.
Поэтому чувства, как правило, довольно сильные. Хотя одни уже подозревали что-то и приходят за подтверждением. Для других, наоборот, это полная неожиданность, они даже не понимают, что такое нарушения развития. Иногда люди начинают плакать.
А некоторые очень по-деловому говорят: «Понятно, спасибо, расскажите нам, что это такое».
Случались ли совсем неожиданные реакции?
Е. О.: Одна мама сказала: «О, ну слава Богу. Наконец я поняла, что происходит». Она-то все время думала, что это ее ошибка, что она неправильно воспитала ребенка, упустила что-то серьезное, пыталась наверстать.
Ставя диагноз, вы пытаетесь как-то подсластить пилюлю?
Е. О.: А чем тут утешишь? Что все будет хорошо? Но это же неправда. Поставьте себя на место человека, которому сообщают ужасную новость. О смерти, о неизлечимой болезни, о крушении всех надежд. А потом говорят: «Ну, ничего страшного».
Это неуважение к тому, что с человеком в этот момент происходит. Самая правильная реакция — просто побыть с ним рядом. Я смотрю на человека, никогда не прячу глаза. Стараюсь сочувствовать. Говорю, что мне очень жаль. Конечно, не делаю каменное лицо и не говорю: «У вашего ребенка аутизм».
Это звучит как приговор и в то же время очень абстрактно. Я всегда стараюсь объяснить, как этот диагноз влечет за собой те или иные особенности именно этого ребенка. Например, почему именно из-за аутизма он не может научиться говорить. Я стараюсь не отгораживаться эмоционально от людей.
Мне еще помогает, что многие потом говорят, что им было важно это услышать и что прекратилось состояние неизвестности.
А есть ли такая реакция, как раздражение и неприятие диагноза?
Е. О.: На приеме люди обычно ведут себя сдержанно, хотя раздражение на врача подчас очень большое. Но самые острые чувства приходят потом. Есть разные стадии проживания плохих новостей. Отрицание, агрессия, неприятие, покорность. Бывает, что люди начинают с диагнозом бороться.
Вот мы сейчас сделаем все, вложим все деньги, выстроим какую-то небывалую программу лечения, которая все поправит. Как правило, это очень сильные люди. Но силы рано или поздно заканчиваются, а аутизм-то никуда не делся, даже если ребенок достиг очень многого. И у них опускаются руки. Поэтому бывает, что через год человек впадает в уныние и настоящую депрессию.
Иные родители признаются, что ненавидят собственных детей. Что не хотят больше жить. Это ужасное мучение, еще и потому что они думают, будто они одни-единственные такие на свете, а их реакция — патологическая. И бывает полезно услышать, что это не так. Я вообще часто говорю родителям, что нет никаких незакономерных реакций.
Могут быть неверные решения, но ни одно чувство, которое испытывают родители, не является неправильным.
Стенли Гринспен, С. Уидер
«На ты с аутизмом»
Долгое время лечение аутизма фокусировалось на симптомах. Детский психиатр Стенли Гринспен (США) предлагает обратить внимание на глубинные причины, вызывающие эти симптомы.
Готовы ли люди у вас на приеме воспринимать какую-то конструктивную информацию, или они слишком раздавлены?
Е. О.: После того как человек узнал диагноз, как-то эмоционально отреагировал на него, он обычно спрашивает, что делать дальше. Я жду этого вопроса. Рассказываю, как по-разному могут развиваться люди с аутизмом и как достичь наибольших успехов.
Говорю, что есть специалисты, которые могут помогать. Родители вступают в новую жизнь, к которой они не были готовы, и им очень важно обрести в ней какие-то опоры. Я рассказываю, какие вещи стоит делать, чтобы ребенок, например, начал разговаривать, или чтобы убрать сложное поведение.
Стараюсь давать какие-то контакты, литературу, ссылки по теме. Объясняю, что является основным, а что второстепенным. Например, что главным для них будет не врач, а учитель. Он будет учить разговаривать, правильно себя вести, играть.
Рассказываю, чего ждать от такого учителя, как понять, хорош он или плох.
Рано или поздно родители детей с аутизмом встречаются. Знакомство с товарищами по несчастью облегчает жизнь?
Е. О.: В целом — да. Есть много исследований, которые говорят, что взаимная информационная и просто даже эмоциональная поддержка — необходимы. Это борьба с одиночеством. Очень важно обрести людей, которые вместе с тобой делят один и тот же смысл.
Поэтому сообщества — несмотря на взаимное непонимание и напряжение, которые в них подчас возникают, — помогают родителям находить друг друга и объединяться. Но очень часто папы и мамы не столько стремятся делиться собственными чувствами, сколько имеют вполне конкретные вопросы.
Как мне научить ребенка пользоваться туалетом? Как научить его самостоятельно одеваться? Как убрать агрессию? Было бы очень здорово, чтобы помимо сообщества существовали еще и небольшие группы, в которых какой-то опытный родитель или подготовленный специалист мог бы регулярно отвечать на эти вопросы.
Как вам живется с ощущением, что вы человек, который выносит вердикт?
Е. О.: Иногда бывает чувство опустошенности оттого, что приходится говорить людям то, чего ни за что я не хотел бы услышать сам. Обычно я минут за сорок начинаю понимать, что мне придется сейчас начать все это говорить.
Я продолжаю собирать информацию о ребенке, пытаюсь разобраться в его сложностях и еще не уверен на сто процентов. Но примерно уже представляю себе диагноз. И все равно говорю себе: «О нет, Господи, только бы не это!» Но для себя я не нашел пока решения, как облегчить услышанное.
Я лишь позволяю себе сочувствовать.
По вашим наблюдениям, становится ли больше людей с аутизмом?
Е. О.: На собственных впечатлениях нельзя строить выводы, потому что они всегда обусловлены ситуацией. Пока я работал в школе, я мог бы сказать, что детей с РАС мало, а много, наоборот, с СДВГ. А когда я стал заниматься аутизмом и ко мне все время идет поток, может показаться, что люди с аутизмом кругом.
Но мое восприятие сильно искажено из-за того, что я сам в этом поле нахожусь. И то и другое — ошибочный вывод. Но могу сказать с уверенностью, что стало больше информированных родителей, понимающих, что такое аутизм. Они приходят с определенными знаниями, спрашивают про поведенческий анализ, про школы.
Вот тут ситуация меняется.
Загрузка...
