Прогулки и солнце отсрочат рассеянный склероз

У больных с рассеянным склерозом возникает много вопросов о том, как жить с таким страшным диагнозом, как не стать заложником болезни? На самом деле, эти вопросы появляются в начале заболевания, когда человек только узнает о своей проблеме.

В дальнейшем происходит переоценка ценностей, сбор информации, анализ ее и понимание, что жизнь продолжается.

Мало того, эта жизнь немногим отличается от жизни среднестатистического здорового человека, просто надо научиться концентрироваться на том, что пациент в состоянии контролировать.

В этой статье попробуем ответить на самые частые вопросы, которые задают больные рассеянным склерозом.

Страдает ли при РС когнитивная функция?

Тяжелая форма деменции встречается у больных с рассеянным склерозом чрезвычайно редко.

Но с когнитивной дисфункцией сталкивается практически каждый второй больной, причем у пациентов с первично-прогрессирующим типом течения такие расстройства встречаются реже.

Серьезных случаев деменции, как проявления рассеянного склероза у больных не наблюдается, но концентрация внимания может страдать.

Как помочь себе при расстройствах памяти и концентрации внимания?

будьте осознанны каждую минуту, сосредоточьтесь на том, что вы делаете именно сейчас;
избегайте шумных компаний, громких звуков, телевизор и музыку слушайте с приглушенной громкостью;
не ходите по улицам с быстрым движением, в транспорте не смотрите в окно, в котором происходит мелькание предметов и людей;
ведите ежедневник, планируйте свой день по часам, старайтесь придерживаться устойчивого распорядка;
проговаривайте свои действия вслух, например, перед выходом из дома – «я проверил, что выключил утюг», «я выключил плиту», «я закрыл дверь на ключ и спрятал ключ в сумку» и т.д.
используйте напоминания смартфона, программируйте сигнал на время приема лекарства, встречу и т.д.
пользуйтесь диктофоном и наговаривайте себе алгоритм ваших действий на ближайшее время;
раскладывайте вещи строго по местам, чтобы не искать их;
тренируйте память –учите стихи, разгадывайте кроссворды, ребусы, запоминайте телефоны знакомых, читайте;
проговаривайте на диктофон, как прошел день, какие были встречи, что больше всего запомнилось;
не беритесь сразу за много дел, выберите одно, сосредоточьтесь на нем и доведите его до конца, потом приступайте к следующему;
научитесь жонглировать

Влияет ли рассеянный склероз на сексуальную жизнь?

Да, сексуальная функция при болезни нарушается. Пациент может жаловаться на снижение сексуального влечения, проблемы с эякуляцией, со слабой эрекцией или ее отсутствием, пациентки отмечают вагинальную сухость, онемение в области промежности и половых губ, отсутствие оргазма. Как избавиться от этих проявлений или хотя бы уменьшить их?

не замыкайтесь, будьте искренне со своим партнером и откровенны;
не стесняйтесь рассказать о проблемах своему лечащему врачу или психологу;
при вагинальной сухости пользуйтесь лубрикантом;
учитесь чувствовать себя заново, при рассеянном склерозе какие-то чувства теряются, но появляются новые ощущения, ищите их, делитесь открытием со своим партнером, пробуйте новые позы, экспериментируйте;

Полноценная сексуальная жизнь вполне возможна, но только в том случае, если оба партнера будут стараться доставить наслаждение друг другу и будут открыты.

Можно ли иметь детей женщинам с РС?

Это очень важный вопрос, потому что рассеянный склероз часто встречается у молодых женщин детородного возраста. Специалисты отвечают, что определенно, да.

Беременность и роды не представляют особых рисков и обычно столь же несложны, как и у других будущих матерей. И, как показывают исследования, частота рецидивов болезни при беременности часто даже значительно снижается, вероятно, из-за изменений в балансе гормонов.

Тем не менее, женщины, у которых есть РС, должны обсудить с врачом, что им нужно знать о беременности.

планируйте беременность заранее;
откажитесь от некоторых таблеток, когда ждете ребенка (проговорите о сроках приема лекарств с врачом);
при грудном вскармливании желательно тоже отказаться от некоторых медикаментов;
привлекайте своих домочадцев к домашним делам во время беременности и при вскармливании малыша, берегите себя, отдыхайте чаще;

Можно ли заниматься спортом с РС?

Заниматься спортом не только можно, но и нужно. Физические упражнения влияют на настроение, общее состояние здоровья, улучшают качество жизни в целом. Только надо быть осторожным и помнить о некоторых правилах:

нельзя усердствовать, умеренность – это главное при занятиях спортом;
летом надо заниматься зарядкой, физическими упражнениями утром, когда еще не жарко;
чтобы не перегреться надо устраивать перерывы, протирая себя мокрым прохладным полотенцем;
во время тренировок чаще пейте прохладную воду и охлаждайтесь с помощью пульверизатора;
упражнения должен выбирать лечащий врач;
при ухудшении состояния выбор упражнений необходимо откорректировать; не спешите быстро вернуться к прежней форме; тренировки должны уменьшиться по времени и по эффективности в первые две недели возвращения к ним;
полезны упражнения на баланс и растягивание;
не тренируйтесь ежедневно, устраивайте себе выходные дни между тренировками (это не касается ходьбы, умеренная ходьба должна быть ежедневной)

Более подробно о выборе спорта и физических упражнений при рассеянном склерозе можно читать здесь.

Как бороться с недержанием мочи и/или кала при РС?

Многие больные из-за этой деликатной проблемы отказываются от посещения общественных мест и лишают себя многих удовольствий в жизни. Полностью избавиться от дизурических нарушений не всегда возможно, но уменьшить их остроту по силам каждому пациенту:

изучите свои биоритмы – через какое время после приема пищи вы чувствуете потребность посетить туалет; обнаружив определенную закономерность, учитывайте это;
в кинотеатре, ресторане и т.д. старайтесь занимать места поближе к туалетной комнате;
пользуйтесь одеждой, которую легко можно расстегнуть при необходимости;
пользуйтесь трусами-памперсами, имейте специальные прокладки в сумке; даже если вы ими не воспользуетесь, будете чувствовать себя более уверенно;
отрегулируйте стул с помощью диеты;
тренируйте мышцы тазового дна;

Как гулять летом, когда много солнца?

Действительно, прогулки в жаркое время года становятся проблематичными. Но именно летом хочется больше находиться на улице, заниматься активными видами спорта и наслаждаться морем. Если помнить о рекомендациях врачей и защитить себя от перегревания, можно получить удовольствие и от летних прогулок:

в жаркое время перед выходом на улицу примите прохладный душ;
носите с собой пульверизатор (в виде термоса) с прохладной водой;
поместите в контейнер мокрое холодное полотенце с кубиками льда;
одежда должна быть легкой, многослойной и хорошо «дышать»;
планируйте маршрут заранее, улица по которой вы идете должна быть в тени;
на море приходите до 10 утра и после 17 часов;
не забывайте о солнцезащитных очках и широкополой шляпе;
не пейте горячие напитки и не ешьте первые блюда, если они горячие, покупайте фруктовый лед;
приобретите увлажнитель в комнату и следите за температурой и влажностью в помещении

Но солнечные лучи необходимы больному с рассеянным склерозом, так как благодаря солнцу вырабатывается витамин Д, который благотворно влияет на активность болезни. Именно поэтому в зимние месяцы целесообразны высокие дозировки предшественника витамина Д.

Есть ли особая диета у больных РС?

Специальной диеты у пациентов с рассеянным склерозом нет, но на некоторые рекомендации стоит обратить внимание:

желательно ограничить мясо, особенно это касается свинины, которую организм воспринимает особенно тяжело;
об алкоголе (даже слабом) лучше забыть;
овощи и фрукты предпочтительно есть запеченными;
из ягод особенно полезен крыжовник;
из овощей – брокколи и цветная капуста;
кулинарная обработка предполагает паровое, печеное, отварное, от жаренного и копченого следует отказаться;
томаты следует ограничить;
в рационе должны быть орехи (особенно кедровые и миндаль), кунжут и льняное семя;
периодически принимать ненасыщенные жирные кислоты

Для больных рассеянным склерозом важен режим питания. Нельзя пропускать прием пищи, нельзя переедать и недоедать, нельзя садиться на диеты, нельзя издеваться над своим организмом. Впрочем, все эти правила актуальны и для здоровых людей.

Придется ли со временем пользоваться инвалидной коляской?

70% больных рассеянным склерозом до конца жизни могут ходить самостоятельно, то есть сама болезнь не вынуждает их пересаживаться на коляску.

Но одна треть пациентов вынуждены пользоваться вспомогательными средствами для перемещения. Это может быть коляска, ходунки, костыли, трость, но это может быть и скутер, и электросамокат.

В каждом конкретном случае только лечащий врач сможет посоветовать средство для передвижения, учитывая вид патологии.

Можно ли летать на самолете?

Сам полет на самолете не вызывает обострение болезни, но перелет из жаркого климата в прохладный и наоборот, может ухудшить ситуацию. Смена температуры может спровоцировать рецидив. Поэтому будьте осторожны! Меняя климатические условия, не стоит совершать путешествия одному. Рядом должен быть человек, который знает о вашем недуге.

Можно ли водить автомобиль?

При рассеянном склерозе страдает зрение, реакция, чувствительность рук и ног. Изменение функции органов может происходить внезапно на фоне отличного самочувствие.

Конечно, такое состояние является небезопасным и для водителя с рассеянным склерозом, и для его пассажиров.

Если вы чувствуете, что можете водить автомобиль и у вас нет вышеперечисленных симптомов, то постарайтесь обезопасить себя и своих попутчиков:

избегайте вождения в темное время суток;
старайтесь ехать по неоживленным дорогам;
не разговаривайте во время вождения с попутчиками;
выключите телефон или не отвлекайтесь на звонки;
водите машину только в хорошую погоду;
не садитесь за руль, если устали и чувствуете себя плохо (элементарное чихание при аллергии или простуде заставляет зажмуривать глаза на 1-2 секунды, при высокой скорости – это несколько метров трассы, когда машина едет вслепую);
при необходимости приобретите дополнительное оборудование для машины (более широкие зеркала, специальные кресла и т.д);
планируйте ваши поездки;
не превышайте скорость;

Как бороться с повышенной усталостью?

Рассеянный склероз провоцирует усталость даже после низкой активности. Больной может много отдыхать, но чувствовать себя разбитым и вялым. После сна становится несколько лучше, но после всплеска активности опять наваливается непреодолимая усталость. Как сохранить активность?

постарайтесь, чтобы максимальная нагрузка соответствовала вашим биопотенциалам – если вы- «жаворонок» — лучше быть активным в утреннее время;
периодически устраивайте себе 10-15 минутные перерывы во время работы, а если есть желание и возможность, то можно и поспать днем;
чаще гуляйте, пусть это будут небольшие прогулки, но они должны быть на свежем воздухе;
если тяжело ходить, не переутомляйтесь, используйте трость или другие приспособительные материалы;
занимайтесь физическими упражнениями;
посещайте бассейн, запишитесь на йогу, пилатес;
не работайте до истощения;
следите за температурой в помещении, она не должна быть высокой, регулярно проветривайте комнату;
чаще охлаждайтесь в жаркое время года и пейте воду;
ходите с распылителем и охлаждайте себя, по возможности в течение дня принимайте прохладный душ;
не голодайте, не изводите себя диетами, ешьте небольшими порциями через 4 часа;
поговорите о повышенной усталости с врачом, возможно ее причина не в рассеянном склерозе, а в другой патологии

Что делать, если мучает бессонница?

Многие больные (по некоторым данным более 50%) сталкиваются с проблемами сна. Бессонница влияет на самочувствие пациента, он становится сонлив, рассеян, появляется хроническая усталость и депрессия. Что советуют врачи?

придерживайтесь фиксированного времени сна (ложиться спать и просыпаться в одно и тоже время);
создайте оптимальную температуру и влажность воздуха (обычно это 18 градусов 45-50% влажность), проветрите спальню и включите очиститель воздуха;
не смотрите перед сном теледебаты и фильмы, вызывающие бурные эмоции, не читайте увлекательную литературу, не ведите активные беседы по телефону;
не занимайтесь перед сном спортом;
ночное белье должно быть мягким и свободным; ткань «дышащей»;
пейте воду не позднее, чем за 4 часа до сна;
ограничьте употребление кофе и крепкого чая (выясните до какого времени вы можете пить кофе, не имея проблем с засыпанием);
не наедайтесь перед сном, но в тоже время не ложитесь спать на голодный желудок – выпейте теплое молоко или кефир;
совершите перед сном расслабляющую вечернюю прогулку;
непосредственно перед сном послушайте спокойную любимую музыку;
если долгое время не можете уснуть, не крутитесь больше часа, встаньте и займитесь чем-либо, когда почувствуете, что хотите спать, тогда ложитесь повторно;
научитесь контролировать стресс и найдите оптимальные для вас способы ухода от него (йога, медитация, спорт, музыка, молитва), не ложитесь спать, если голова занята какими-либо проблемами;
обратите внимание на свое спальное место – удобный матрас, подушка, комфортное постельное белье,
в спальне должно быть тихо и достаточно темно

Сколько живут люди, больные рассеянным склерозом?

Известно, что современная медицина вылечить эту болезнь не может, поэтому пациентов с рассеянным в больше всего волнует именно этот вопрос – сколько лет он сможет еще прожить, что его ждет дальше? Недуг не является смертельной болезнью, то есть продолжительность жизни больных, в среднем, не отличается от таковой от здорового человека. По статистике больные рассеянным склерозом живут на 6-7 лет меньше, чем люди без этого диагноза. И умирают от тех же болезней, как и основное население – от онкологии и сердечно-сосудистой патологии. При тяжелых формах РС прогноз хуже, но процент таких людей чрезвычайно мал. Болезнь больше влияет на качество жизни, а не на ее долготу, а большинством симптомов в настоящее время можно управлять с помощью медикаментов и даже контролировать самостоятельно.

Рассеянный склероз – это серьезное и нелегкое испытание для человека, оно меняет некоторые приоритеты, заставляет по-другому смотреть на обычные вещи. Больные признаются, что они начинают ценить жизнь, и она им открывает новые удивительные стороны, появляются новые краски.

Очень важна поддержка домашних и близких людей, общение с такими же больными и позитивный эмоциональный настрой. С их помощью можно создать правильный баланс в жизни, поддерживая здоровую часть себя и быть гармоничным даже в этом состоянии.

Пациент начинает по-новому не только чувствовать себя, но и вести, чтобы уметь преодолеть страхи, не погрузиться в уныние и депрессию и достойно встретить любую проблему.

РС(Рассеяный склероз)

В ответ на вопрос: РС ( т.е. рассеяный склероз) это видать проблема молодых, внешне вроде мы кажимся весьма здоровыми людьми, но только мы сами понимаем как нам трудно. Поделитесь кто как с этим бореться?

По материалам сайта http://www.rodionova.spb.ru: А дело было так. Я закончил первый курс института Водного Транспорта и у нас была летняя спартакиада — бег, прыжки в длину/высоту, эстафеты и т.п. И тут на тебе, я не могу прыгнуть. Разбежался, бегу, а оттолкнуться не могу…… так и пробежал вперёд. Я даже толком и не осознал тогда, что произошло. Всё своё детство и юность я занимался спортом…. Отошёл в сторонку, попытался прыгнуть сместа, не получилось. Расстроиться не успел, 18 лет и жизнь как водоворот. Предложили поехать в экспедицию, на север, вместо практики. И я с радостью согласился. Там всё и началось.

Сначала начала немень щека, потом рука и вся правая сторона. Потом пошли проблемы с ногой. Той самой, которая не хотела прыгать 🙂 Я стал спотыкаться на ровном месте, падать и т.д. А были мы в глуши, в тайге и без врача… Конечно, если какой экстренный случай, ранение или ещё что, выход бы стали искать, а тут …

дурь какая-то и все, в том числе и я, думали, да надеялись, что пройдёт само сабой. Порой всё выглядело так нелепо, что было даже смешно. Чаплин на выезде 🙂 А потом стало отпускать. Мы вернулись в Питер. Встреча с домом, суета с институтом и всё забылось. А вскоре и пригласили Родине послужить.

Учебка под Горьким (ныне Нижний Новгород), а за тем Афган……. И как я там выжил……. кто на себе знает, что такое рассеянный склероз и воздействие на его обладателя высоких температур, тот меня поймёт. Местечко же куда меня занесло, даже в более южном Афгане, называлось «Шиндандской сковородкой»….

С февраля по Октябрь — лето!! Утром, плавая в воздушном киселе, градусов +25 смотришь как солнце отрывается от горизонта… и только его диск вылезает весь — тепловой удар и скачок до 40, а потом выше и выше……. Но это всё лирика, а Афгану я благодарен за многое.

Проблемы с болячкой там проявлялись во всю, но организм держался, экстремальная ситуация нон-стопом, война кругом, какой там склероз, да ещё и рассеянный :). А вот когда вернулся, он расслабился и тут началось… Тут я узнал, что болен. Что это неизлечимо и что называется сие «рассеянный склероз», РС сокращённо.

В этом тоже есть свой прикол. Там, на войне, РС мы назывли реактивные снаряды, которыми нас закидывали духи.

Ну и эйфория возвращения домой была стёрта чередой больниц. Было всё. И полная обездвиженность и потеря мира. Я не мог ходить, сидеть, есть, глотать, я не чувствовал запахов, почти не видел окружающего и почти не слышал.

Потом чуть отпустило и опять — больницы, экстрасенсы, бабушки, поиски лекарства……

Полагаю многие «склеротики» через это проходили, а кто-то и сейчас мечется в поиках чудо таблетки, услышав — у вас рассеянный склероз — на сегоднешний день это неизлечимо…

Рассеянный склероз неизлечим ..

В принципе это так, оно конечно верно, НО !!! Жить с рассеянным склерозом можно и жить можно хорошо !!! И доказательство этому я. И если вы захотите последовать моему примеру — следуйте. А я постараюсь расписать, что и как я для этого делаю. Вы готовы? Тогда нужно принять что РС у вас есть, что с РС вы повязаны навсегда.

Принять и успокоиться. Успокоиться не всмысле опустить руки, нет и тысячу раз нет!!! Успокоиться для того, чтобы отпустить сознание, чтобы настроиться на жизнь, на борьбу, а не тратить остатки сил на поиски чуда, да на стенания, типа — «Господи, ну за что мне это всё» или «почему я», «меня никто не понимает» и т.д. и т.п. и п.

Рассеянный склероз не даёт выбора. Или вы сдаётесь и тогда медленно или быстро, в зависимости от силы поражения, угасаете, ведя жизнь завядающего овоща. Или вы боретесь и тогда живёте долго и счастливо, пусть и с некоторыми ограничениями. Что касаемо меня, то в этом году незамеченным прошёл юбилей — 20 лет с рассеянным склерозом. Предлагал отметить, но эти «условно здоровые» такие снобы 🙂

С чем я пришёл к этому юбилею? Я могу пройти без помощи и палки киллометра два. Пошатываясь и устав, но так и что. С палкой много больше. Я вожу машину. Хорошо плаваю. Занимаюсь конным спортом. Хотя, спорт наверно неуместное слово, скорее выездкой, но с лошадью управляюсь сам.

Могу спуститься и подняться по лестнице на 10-й этаж, не держасть за перила и стены и of course без палочки.

И если вы скажите, что это ерунда, после 20 лет и того, что со мною было, вы либо не знаете, что такое рассеянный склероз, либо он у вас или у вашего знакомого в очень лёгкой форме, либо вы просто не хотите жить.

Ну а я пишу для тех кому не всё равно, как он проведёт отпущенный ему Высшими силами срок на этой Земле. Итак, вы уже поняли какой у вас диагноз? Забудьде о нём! Вы сосчитали все свои бляшки на снимке томографии? Молодцы! Забудьте о них !!! Теперь главное — только ощущения и состояние. На них и надо равняться, от них и отталкиваться.

Рассеянный склероз и спорт

Собственно говоря, ради этой рубрики всё и затевалось. Она и будет самоя длинная и по возможности подробная. Слово «спорт» хоть и может показаться слишком завышенным, но только «условно здоровым», так как нам, склеротикам, даже на элементарные упражнения сил, энергии а главное воли, надо пожалуй и больше чем спортсменам.

Рассеянный склероз и питание

В общем и целом хавать можно всё 🙂 Конечно всё должно быть в разумных пределах и тут мы ниоткого не отличаемся. В остальном нужно всё смотреть по себе. Чем больше сложностей с подвижностью, тем более вероятностны проблемы с кишечником.

Значит ему надо помогать. Классная штука — тёртая свёкла с подсолнечным маслом. И ещё одна — салат из капусты, свежих огурцов, тёртой морковки и болгарского перца и тоже с растительным маслом. Действует безотказно 🙂 Всё остальное по самочувствию.

Единственно что ещё могу порекомендовать, так это раз в пол года устраивать рзагрузку. Называйте как хотите, хоть пост, хоть ещё как. Но есть по принципу строгого поста. Только растительное, без булок и печений и пр. Как я уже говорил, чистит кровь и всё в целом, похлеще плазмофареза.

Алкоголь и табак …

Речь пойдёт не о вреде последних и не о правильном образе жизни. А о необходимости. Почти все из нас знают, что такое спастика и выкручивание ног. Медицина предлагает от этого некоторые препараты, но… Во первых действуют они отвратно, а во вторых это такой удар по печени и остальным пищеварительным органам, что …

а ещё один врач, когда я лежал в больнице, сказал мне — «можешь без них обходиться — обходись, побереги свой желудок»……. А знаете, что замечательно снимает спастику? Угадали 🙂 100-200 грамм. Естественно, этим нельзя злоупотреблять, доза зависит от веса и !!! если вы пока ещё сами до туалета не доходите, то забудьте.

Сначала надо заслужить :))

Сигареты… Сама по себе болячка очень подвержена нервным стрессам. И порой небольшой отрицательный эмоциональный всплеск так срубает, что потом неделю, а то и больше, в себя приходишь. Я имею ввиду физическое состояние. И ноги подкашиваются и ватные становятся и всё остальное не лучше.

А до вас, господа и дамы, «условно здоровые», всё равно не достучаться…… Я конечно понимаю, свиду-то может и детина здоровая, но видите-ли какие мы нежные….. Да не мы нежные, или нервные такие, а зараза эта, которая в нас сидит.

Ужелишь думаете, что с Афгана я размазней пришёл????

И последнее, попробуйте представить себе, вот пришли вы с работы, усталые, озверевшие от транспорта и очередей в магазинах, ноги еле идут и хочется упасть и не вставать…. Представили? А вот мы зачастую в таком состоянии просыпаемся утром. И подумайте, сколько надо сил, чтобы заставить себя подняться и жить…….

О чём я…? Ну да, о сигаретах. Короче, если дома нервяк, а вы курите, то и курите и не бросайте, будет хуже, по себе знаю.

Кстати, пару лет назад узнал, в Канаде, оказывается, рассеянным склеротикам официально разрешена марихуана, во оно как… А это и от нервов и для мышц….

Рассеянный склероз и солнце

Возможно это моё второе открытие :), о первом, не менее замечательном, Вы найдёте в статье о том как бросить курить, в самом конце. И так, СОЛНЦЕ. Спросите у любого склеротика о его отношении к нему и услышите массу нелестных слов. И всё потому, что нас на нём «развозит».

По другому этих ощущений не объяснить. Ноги становятся ватными и тяжеленными, тоже самое происходит и с головой. Спина не держит. Ну и т.д. В принципе, всё тоже самое, мы получаем оказавшись в «тёплом местечке». В парилке, в ванне с горячей водой, в жарком помещении, у батарее.

Отсюда вывод номер 1 — вредно не само солнце, а жар.

По статистике РС заболевают люди живущие в северном полушарии, как раз в том, где солнечных лучей и не хватает. Отсюда напрашивается вывод номер 2 — оно, солнце, нам необходимо.

Кстати, то что я в Афгане, на жаре той выжил, да ещё по горам лазил с радиостанцией в 15 кг, была такая — РС 117 (опять РС :), ну и патронтаж, да автомат, как раз и было за счёт компенсации от пользы солнечных лучей.

Как бы там нибыло, этим летом я к нему стал относиться совершенно иначе. И позагорал всласть. И думаю попробовать осенью-зимой походить в солярий. Может действительно организму лучей этих не хватает…….. Если не передумаю, то напишу об этом 🙂

Рассеянный склероз и больница

Я перестал ложиться в больницы лет 10 назад. Основная причина — всё то, что там могли предложить, я спокойно могу делать дома. За исключением нескольких процедур, пользу от которых не могли объяснить и обосновать врачи и плазмофарез.

Плазмофарез процедура достаточно неприятная и долгая. И что самое главное, эффект, который я получил когда продержался стройгий пост, оказался намного лучше, чем от перекачиваний крови. Само же пребывание в «бесплатных» больницах, стало накладным.

И я поставил на них крест, большой, красный крест 🙂

Рассеянный склероз и лекарства

Всё что я принимаю, как вы надеюсь понимаете, не есть лекрства «от рассеянного склероза». Это поддерживающая терапия. Врачи скорее всего скажут, что это всё устарело, что есть более новые и мощные средства. Но! Не значит лучшие. И многие с побочниками… Итак, курс который я провожу два раза в год, весной и осенью:

Пентовит
Ноотропил
Церебрарезин
Циклоферон

Пентовит — это витами группы B: B1, B6, B12; плюс фолиевая кислота и никотинка. Всё это конечно можно колоть, но я предпочитаю в таблетках.

Так как церебрарезин и циклоферон уже 20 уколов и честно говоря жалко задницу 🙂 За курс съедаю 200 таблеток, по три, три раза в день. Есть аналог — Нейровит, но он в разы дороже. Ноотропил — ….

пишу не фармакоцептические действия, а то, что чувствую сам: мозговая утомляемость снижается, т.е. не так сильно устаю от разговоров, чтения, мыслительного процесса и улучшается память. Скорее всего, как следствие выше сказанного. На курс 2-3 упаковки по 60 капсул.

Церебрарезин — работает на нервную систему, неплохо работает. 10 уколов. Циклоферон — укрепляет иммунитет, в х не нуждаестя, 10-12 уклов.

В перерывах между курсами, т.е. зимой, да летом, лецитин. Очень полезная штука и для могов и для печени. Обычно съедаю банку, месяц-другой перерыв и следующую. Ну и зимой банальные витамины C.

Все о профилактике обострений рассеянного склероза — 10 важных правил

Хотя рассеянный склероз — хроническое заболевание, его можно и нужно держать под контролем. Чтобы состояние ремиссии (отсутствия симптомов) длилось как можно дольше, нужно соблюдать правила профилактики обострений.

Что может провоцировать обострение при рассеянном склерозе?

Прямой или косвенной причиной ухудшения самочувствия при этом заболевании становятся:

инфекции (в частности, острые респираторные — вирусной или бактериальной этиологии)
интоксикации (например, при превышении дозировки лекарственных препаратов или работе с ядохимикатами)
хирургические вмешательства (особенно если речь идет о серьезных, больших операциях)
злоупотребление алкоголем, курение
тяжелые травмы
длительное пребывание на солнце
гипертермия, или перегрев (например, при посещении сауны)

Женщины могут столкнуться с обострением во время беременности или после родов. В качестве вероятного провокатора можно также рассматривать стресс. Наибольший риск связан с длительным психоэмоциональным перенапряжением.

10 правил профилактики обострений

При рассеянном склерозе не нужно радикально менять образ жизни. Наоборот, больному лучше находиться в комфортных условиях без чрезмерных ограничений и фиксации на болезни. Чтобы снизить риск обострений, необходимо соблюдать 10 основных правил профилактики:

Не переутомляться. Пациенты с рассеянным склерозом чувствуют избыточную усталость (это связано с состоянием нервной системы), и им нужно следить за самочувствием и отдыхать по потребности
Достаточно спать. При демиелинизирующих заболеваниях часто наблюдается чрезмерная сонливость или бессонница. Помочь может планирование режима труда и отдыха и графика сна — ложиться и вставать стоит каждый день в одно и то же время
Избегать физического перенапряжения. Тяжелый труд истощает пациента, поэтому нужно менять профессию, если она предполагает постоянные нагрузки, отказаться от ношения тяжестей, регулярной длительной работы на приусадебном участке
Заниматься гимнастикой. Список упражнений и длительность нагрузки стоит обсудить с лечащим врачом, но обычно рекомендуются ежедневные 15-минутные занятия. Это помогает сохранять мышечный тонус, поддерживать физическую активность, улучшать настроение
Исключить длительное пребывание на солнце. Пациентам лучше отказаться от посещения пляжа (или делать это в утреннее либо вечернее время, пользуясь солнцезащитным кремом). В жару нужно надевать головной убор, темные очки, прятаться в тень и при возможности принимать прохладный душ. Не стоит загорать в солярии
Одеваться по погоде. Так, чтобы не было жарко или холодно — в зависимости от сезона и собственных ощущений
Пить достаточное количество жидкости. Это помогает улучшить состояние при усталости и особенно важно в жару. Нужно выбирать воду, черный или зеленый чай без сахара (или с минимальным количеством) и избегать напитков с ароматизаторами и красителями
Скорректировать рацион. Стоит снизить потребление мяса, яиц, а также сливок и сливочного масла. Полезна растительная пища, рыба; меню должно быть умеренной калорийности, чтобы держать под контролем массу тела
Отказаться от вредных привычек. Имеется в виду курение и злоупотребление алкоголем
Не перегреваться. Больным рассеянным склерозом нельзя принимать горячие ванны, находиться в душном помещении, посещать сауну и баню

Лучше избегать работы с ядовитыми веществами, а также монотонного труда, вызывающего быструю утомляемость. Рекомендуется включить в режим дня прогулки на свежем воздухе (если позволяют погодные условия). Лекарственную терапию (особенно гормональные контрацептивы или потенциально токсичные препараты) может рекомендовать только врач, а во время лечения необходим регулярный контроль самочувствия пациента. Стоит минимизировать стрессы — а если складывается ситуация, когда это невозможно, консультироваться с психологом/психотерапевтом, осваивать техники релаксации и снижения тревожности.

Рассеянный склероз — не повод отказаться от материнства, если состояние женщины удовлетворительное, но беременность следует планировать только в период ремиссии.

Это связано как с повышенным риском обострения во время вынашивания ребенка и после родов, так и с лекарственной терапией для подавления симптомов рассеянного склероза, которая может агрессивно воздействовать на плод.

Как вести себя после курса реабилитации?

Восстановительное лечение при рассеянном склерозе — это шанс для организма вернуть утраченные силы и возможности для дальнейшей борьбы с болезнью. В «Консилиуме» практикуют комплексный подход (лекарственная терапия, физиотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), и обычно пациенты достаточно скоро чувствуют себя лучше. С одной стороны, это хорошо — цель терапии достигнута. С другой, вхождение в ремиссию — ответственный этап. Хотя реабилитация закончена, пациент должен помнить о правилах, описанных выше, и неукоснительно соблюдать их. Кроме того, важно поддерживать контакт с лечащим врачом. Если появляются даже слабые симптомы, не стоит ждать — нужно сразу обратиться за помощью. В «Консилиуме» открыто поликлиническое отделение, где можно проконсультироваться с неврологом, пройти обследование и решить вопрос о необходимости госпитализации в стационар.

Образ жизни с рассеянным склерозом

Как жить с рассеянным склерозом? Этот вопрос волнует и пациентов, и специалистов, но дать универсальный ответ, пожалуй, невозможно. Каждый строит свою жизнь по-своему, исходя из собственных физических сил и возможностей.

Многое зависит от формы рассеянного склероза, от частоты обострений.Рассеянный склероз неизбежно вносит перемены в жизнь каждого, кто с ним столкнулся. Необходимо научиться прислушиваться к своему организму.

Ведь рассеянный склероз — заболевание с индивидуальными особенностями, поэтому значим личный опыт каждого.

8 правил, которые помогут чувствовать себя хорошо и вести полноценный образ жизни [1-5]:

Заботьтесь о себе.
Будьте активны.
Контролируйте свои эмоции.
Психологическая поддержка.
Не перетруждайтесь.
Не перегревайтесь и не переохлаждайтесь.
Соблюдайте здоровый образ жизни.
Соблюдайте режим питания.

Заботьтесь о себе: соблюдайте оптимальный режим дня, будьте физически активны, правильно питайтесь и, конечно, полноценно отдыхайте. Ни в коем случае не переутомляйтесь. Очень важны полноценный сон, а также прогулки на свежем воздухе в течение часа и более. Соблюдая правильный образ жизни, вы продлите свой срок жизни при рассеянном склерозе [1-5].
Посоветуйтесь с вашим лечащим врачом о возможности занятий спортом и выберите определенный вид физической активности себе по душе. Занятия физкультурой очень важны, даже если вы находитесь на инвалидности при рассеянном склерозе. Исследования показывают, что регулярные занятия спортом значительно укрепляют здоровье [1-4]. Во время упражнений улучшается обмен веществ, усиливается кислородный обмен в головном мозге, укрепляются мышцы. Все это уменьшает негативные симптомы РС: улучшаются координация и функционирование органов малого таза, снижается мышечная слабость и уходят судороги, исчезают депрессия и подавленное состояние.
Контролируйте свои эмоции. Многие эмоции могут показаться новыми. Следует научиться управлять ими. Проявление различных чувств является естественной реакцией организма на развивающуюся болезнь. Любое аутоиммунное заболевание может обостряться в период серьезных душевных волнений, поэтому очень важно понимать и контролировать свое психологическое состояние. Постарайтесь исключить любые поводы для беспокойства [6].
Психологическая поддержка. Старайтесь прислушиваться к своим эмоциям. Установлено, что у пациентов, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания наблюдаются признаки эмоциональной неустойчивости с эпизодами резкой смены настроения. Часто преобладает подавленный эмоциональный фон. Это связано не столько с органическим поражением головного мозга, сколько с реакцией на информацию о диагнозе, с неожиданными переменами, которые становятся причиной ограничений в работе и проблемой с самообслуживанием [6].
До 60% пациентов с рассеянным склерозом в разные периоды страдает от депрессии. Выраженность и особенности течения могут быть разными.

Депрессия может проявляться чувством беспокойства, гневом, раздражительностью, агрессией, угнетенным состоянием, нарушениями сна. Важно как можно раньше выявлять такие состояния и своевременно обращаться за квалифицированной помощью.

Не пренебрегайте поддержкой семьи, родственников и друзей [7].

Обратите внимание вашего лечащего врача на данные проявления. В ряде случаев может потребоваться профессиональная помощь психотерапевта. Не стоит забывать, что лечением депрессии может заниматься лишь дипломированный врач-психотерапевт или психиатр [6].
Стоит отказаться от тяжелого физического труда и эмоционального напряжения [1,2,6].

Однако нет необходимости полностью прекращать свою профессиональную деятельность. Тем более что многие не могут позволить себе оставить работу. Работа поддерживает человека в тонусе. Если же становится трудно соблюдать привычный режим, попробуйте сменить род деятельности на более легкий или, согласовав с работодателем, изменить рабочий график.
Перегрев и переохлаждение, а также облучение ультрафиолетовыми лучами (загорание) могут спровоцировать обострение [1-3]. Об этом стоит помнить, собираясь на отдых. Многие пациенты отмечают, что во время приема ванны или душа их состояние ухудшается. Тело особенно реагирует на резкие перепады температуры [1-4].

Это накладывает ограничение на посещение бань, саун, поездки в теплые страны, привычный многим летний отдых на морском побережье и т. д. Кроме того, нежелательно отправляться на отдых в тропические страны из-за риска инфекционных заболеваний. Однако рассеянный склероз не повод отказаться от заслуженного отдыха или путешествия.
Людям, страдающим рассеянным склерозом, необходимо отказаться от вредных привычек и придерживаться здорового образа жизни [2]. Существуют исследования, подтверждающие отрицательное влияние курения на течение рассеянного склероза. Курение может приводить к нарастанию процессов нейродегенерации, приводящих к прогрессированию заболевания [8].
Соблюдать режим питания. Стоит уделять питанию особенное внимание [4, 5]. Необходимо следить за калорийностью блюд, поскольку при рассеянном склерозе становится особенно важно поддерживать нормальный вес.

Нужно не просто научиться жить с рассеянным склерозом, примирившись с его «соседством», а начать управлять течением болезни.

Для этого важно регулярно проходить лечение. Не стоит беспокоиться, сколько живут с рассеянным склерозом. Ведь при надлежащей терапии и правильном режиме срок жизни с рассеянным склерозом будет не меньше, чем у здоровых людей.

И хотя рассеянный склероз сопровождает человека всю жизнь, современная медицина позволяет бороться с болезнью, а лекарства замедляют ее развитие и уменьшают симптомы. Многим пациентам удается вести активный образ жизни. Самое важное — оптимистично смотреть в будущее и стараться радоваться каждому новому дню.

интересные статьи и спецпроекты

Памятка пациенту с рассеянным склерозом и его родственникам

15 июля 2019.

Когда вы впервые узнали о том, что больны рассеянным склерозом, это известие, вероятно, прозвучало, как выстрел в тишине. Сразу возникло множество вопросов и вместе с ними надежда, что врачи ошиблись.

Такие мысли опасны, так как теряется драгоценное время, а бороться с болезнью нужно с первых дней. При диагнозе «рассеянный склероз» расслабляться нельзя. Поможет вам в этом в какой-то степени наша памятка.

За конкретными же рекомендациями следует обратиться к неврологу поликлиники.

ЧТО ТАКОЕ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которое протекает с обострениями (рецидивами) и периодами улучшения состояния, когда все или многие признаки болезни исчезают и человек чувствует себя здоровым.

Рецидив может наступить в результате переохлаждения, перегревания, пребывания на активном солнце, беременности, психотравмирующей ситуации, стресса. Особенно опасны различные инфекций. Противопоказаны курение и алкоголь.

Умеренность во всем — главное правило.

Рассеянный склероз поражает в основном молодых людей. До 12 и после 50 лет он встречается редко. Женщины болеют чаще мужчин (соотношение — 3:2), причем в районах с влажным прохладным климатом лиц, страдающих рассеянным склерозом, регистрируется больше.

Рассеянным склерозом невозможно «заразиться», он . не передается по наследству .

Что происходит в организме при рассеянном склерозе? Основная причина заболевания — нарушение проводимости импульсов от головного мозга к спинному. Каждый нерв, идущий к тому или иному органу, можно сравнить с электрическим кабелем, внутренняя часть которого играет проводящую роль, а наружная — защитную.

При рассеянном склерозе разрушается наружная защитная оболочка нерва, что и сказывается на проводимости импульсов. При прогрессировании заболевания такие повреждения появляются в различных участках центральной нервной системы. Такое множественное поражение и приводит к разнообразию клинической картины.

В каждом конкретном случае заболевание протекает сугубо индивидуально и имеет свои особенности.

Однако некоторые симптомы встречаются довольно часто: нечеткость зрения (пелена перед глазами), двоение в глазах; слабость, чувство неуклюжести и скованности в руках, ногах; неуверенность и шаткость походки, головокружение; чувство онемения конечностей; повышенная утомляемость при выполнении небольшого объема работы; частые позывы к мочеиспусканию или его задержка ; сексуальные расстройства.

ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ

Первое потрясение от установленного диагноза постепенно проходит. Человек «вживается” в болезнь, приспосабливается к новым изменившимся условиям жизни. Важно, чтобы этот процесс протекал как можно быстрее и безболезненнее.

Этому могут помочь встречи и беседы с «братьями по несчастью», изучение их личного опыта, поддержка. В РБ организовано несколько подобных организаций. Контакты вы можете найти ниже.

29 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Можно без преувеличения сказать, что рассеянный склероз — это семейная проблема, поскольку вы вынуждены изменить привычный образ жизни, а близким трудно вести себя так, будто ничего не случилось.

Будьте естественны, принимайте заботу с их стороны как желание помочь вам, а не проявления жалости и сострадания. Излишнее самолюбие здесь ни к чему. Расскажите детям о своем заболевании в мягкой форме с учетом их возраста.

Не отказывайтесь от детской помощи.

Могут возникнуть проблемы и в отношениях с друзьями, коллегами по работе, соседями. Однако, если вы решили поделиться своим «несчастьем» с друзьями, то говорите об этом, как о само собой разумеющемся, давая возможность им самим задавать вопросы. Настоящие друзья всегда поддержат.

РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ В 2018 году в Республике Беларусь инициирована программа государственных закупок препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.—ПИТРС.

Назначение патогенетической терапии, несмотря на неизлечимый характер заболевания, позволяет снизить количество обострений и отсрочить и возможно даже избежать инвалидизации .

За более подробной информацией обращайтесь к неврологу поликлиники или непосредственно в «Минский клинический консультационно-диагностический центр», ул Семашко .10.контакт тел +375 17 207-94-50, РНПЦ « неврологии и нейрохирургии» г, Минск , ул. Скорины 24. Конт. тел: 375 17 369-77-32

ОРГАНИЗАЦИИ И КОНТАКТЫ: Общественное Объединение Инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом» конт тел +375173967558 Email : Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. : г Минск ,ул.Чкалова 14-106.

ПИТАНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

«Как я должен питаться?” — этот вопрос задают многие пациенты с рассеянным склерозом. Рекомендованная диета в основном не отличается от питания здоровых людей. Единственная ее особенность — отказ от чрезмерного употребления жиров животного происхождения и замена их на растительные (подсолнечное, кукурузное, соевое, оливковое масла).

Вот несколько советов по питанию.

Ограничивайте потребление жиров. Из молочных продуктов используйте нежирные сорта сыра, полужирное молоко. Старайтесь покупать постное мясо и вырезать из него кусочки жира перед приготовлением. Мясо прокипятите 5 минут, затем дайте постоять бульону 5 минут, всплывший жир удалите и только после этого продолжайте варку. Вместо жареных блюд предпочтительнее печеные, отварные, а также запеканки. В рацион следует включать больше рыбы и белого мяса. Употребляйте рыбу, консервированную в соусе, а не в масле. При приготовлении птицы не используйте кожу, так как в ней содержится много жира.
Уменьшайте потребление сахара: Постепенно приучите себя пить чай и кофе без сахара. Больше употребляйте фруктов, овощных салатов.
Употребляйте больше растительной клетчатки. Ее много в хлебе грубого помола, в муке, рисе. Овощи готовьте на пару. Избегайте их длительного вымачивания и варения. Картофель лучше в мундире, чем жареный.
Употребляйте больше витаминов и минеральных веществ. Кладовыми этих веществ являются свежие овощи и фрукты. Для сохранения вкусовых и питательных качеств храните их в холодильнике.
. Меньше потребляйте соли. Для улучшения вкуса вместо соли хороши травы, специи, лимонный сок.
Не забывайте о тщательном пережевывании пищи. Во время еды не разговаривайте, не читайте, не смотрите телевизор.

РЕКОМЕНДАЦИИ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ

Клиническая картина рассеянного склероза может проявляется слабостью различной степени выраженности в конечностях, нарушением координации движений, в некоторых случаях поражаются органы малого таза (изменяются мочеиспускание, дефекация, половая функция). При прогрессировании в процесс вовлекается и психоэмоциональная сфера.

Работа по реабилитации пациента должна быть комплексной. В первую очередь это медикаментозное лечение, назначенное неврологом, лечебная физкультура, массаж. Однако эффективность лечения в значительной степени будет зависеть от эмоциональной атмосферы, создаваемой родными и близкими больного, его отношением к своему недугу.

Привлечь семью к участию в реабилитации необходимо сразу же после постановки диагноза.

Оптимистическая ориентация в семье помогает иногда больше чем все лекарства, что позволяет долгие годы сохранить трудоспособность и активный образ жизни.

Родные должны помнить, что пациенты с рассеянным склерозом часто эмоционально неустойчивы, возбудимы, обидчивы, легкоранимы и относиться к этому с пониманием.

При потере возможности активного передвижения связь человека с окружающим миром значительно ограничивается, и, поэтому, очень важно обеспечить бытовой комфорт: оснастить пространство вспомогательными средствами( поручни, широкие проемы, подъемники, душевая кабина), обучить ,если нужно, пользованию компьютером, интернетом.

При необходимости использовать вспомогательные средства передвижения: лангету, трость, ходунки, коляску. Привлекать больного к решению всех семейных проблем, делиться с ним впечатлениями, радостями и горестями.

Это позволит вашему близкому человеку чувствовать себя социально адаптированным полноценным членом семьи и общества, благотворно скажется на течении болезни.

В общении с болеющим родственником необходимо придерживаться «золотой середины» вести себя деликатно, но без особых поблажек, уступок. Излишняя опека так же вредна, как и скрытое недовольство. Терпение и доброжелательность позволят больному избежать тягостного погружения в свое состояние.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ ПАЦИЕНТА С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (выполняются самим больным или с помощью членов семьи) разрабатывается индивидуально самостоятельно либо под руководством инструктора ЛФК и выполняется ежедневно.

Физические упражнения ни в коем случае не должны осуществляться через силу. Их объем и интенсивность определяются прежде всего физическим состоянием и самочувствием.